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【継続受付中】医療的ケア児ときょうだいの笑顔をもっと増やしたい！

カテゴリー：子ども・教育 

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寄付金額 10,286,192円

293.8%

目標金額：3,500,000円

達成率
293.8%
支援人数
333人
終了まで
受付終了

東京都世田谷区（とうきょうと せたがやく）

寄付募集期間：2022年10月3日～2023年3月31日（180日間）

タグ：
SDGs：

世田谷区

プロジェクトオーナー

世田谷区では、クラウドファンディングを活用した医療的ケア児支援について、医療的ケア児を育てる家族や関係機関の皆さまからお話をお聞きしながら、2019年度（令和元年度）より1つ1つ取り組んでいます。
「医療的ケア児ときょうだいの笑顔をもっと増やしたい！」をテーマとして、昨年度に引き続き、医療的ケア児とその家族を支援する取り組みを行っていきます。プロジェクト実現に向けて、応援をよろしくお願いします。

「医療的ケア児」をご存じですか

　医療的ケア児とは、病院のNICU(新生児集中治療室)等に長期入院した後、引き続き人工呼吸器の使用や、たんの吸引、経管栄養等の医療が日常的に必要な子どものことです。
　医学の進歩を背景として、医療的ケア児は2006年には全国で１万人程と言われていましたが、2020年に全国で2万人を超え、この十数年間で約2倍に増えたことになります。
　令和３年６月に、医療的ケア児の健やかな成長を図るとともに、安心して子どもを生み、育てることができる社会の実現を目指し、「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」（医療的ケア児支援法）が成立し、都道府県に「医療的ケア児支援センター」が立ち上がってきましたが、この法律に基づく具体的な支援策はこれからです。

医療的ケア児の支援に取り組む背景

「社会からの孤立…」　保護者が抱えている思い

　医療的ケア児を育てている保護者は、子育てや家事、仕事だけではなく、介護や看護、頻回な医療的ケアがあることで、いつも忙しく過ごしています。厚生労働省が令和元年度に実施した実態調査によると、「慢性的な睡眠不足である。」「常に緊張状態」「先が見えず不安」「自らの体調悪化時に医療機関を受診できない。」「社会から孤立しているように感じる。」「きょうだい児がストレスを抱えているように感じる。」、そんな声が届いています。

「もっとママやパパと遊びたい」　きょうだいが感じている思い

　医療的ケア児を育てている保護者が、医療的ケア児の介護やケアにかかりきりになることがあり、きょうだい（兄弟姉妹）の中には、「ママとたくさん遊びたい。」など保護者と一緒に過ごせない淋しい気持ちを抱えていたり、「ママやパパのお手伝いをしてあげたい。」と思いながらも、「友達と自由に遊べない…」など、そのお手伝いをすることが負担になっているお子さんもいます。

災害への不安

　人工呼吸器や経管栄養などが必要な医療的ケア児は、地震や台風などの自然災害の際、電源装置や消毒液・マスク等の衛生用品の確保、避難所や在宅避難等の状況に応じた避難など、いくつもの課題に直面しています。医療的ケア児の多くは人工呼吸器やたんの吸引等をするために電動式の医療機器を日常的に家庭で使用しています。自分の力で呼吸する力が弱いお子さんは、365日24時間人工呼吸器で呼吸の補助を受けています。
　
　災害状況によっては、近隣やボランティアの協力が必要になりますが、毎日の子育てや家事、介護や看護、頻回な医療的ケアに追われていて、「誰かにちからになってもらいたい。」と思っていても、そうした方々との協力関係を築くことが難しい状態にあります。

実現したいこと

医療的ケア児ときょうだいの笑顔をもっと増やしたい！

　世田谷区では、医療的ケア児と家族を支援する取組みを進めるため、2021年4月に「世田谷区医療的ケア児の笑顔を支える基金」を創設しました。医療的ケア児とそのきょうだいを対象とした取組みや医療的ケア児世帯の災害支援体制づくり、医療的ケア児等を対象とする事業を新たに始める事業者を支援します。

寄附金の使い道

１　医療的ケア児ときょうだいにキャンプを贈ろう！

　医療的ケア児は、医療機器の持ち運びや体調の不安定さから、障害のない子が経験するであろう社会生活体験、例えば、家族みんな一緒に山や海に遊びにいったり、映画や劇を観に行ったり、お泊りしてみたりといった体験を積むことが難しく、また様々な制約を受けて生活しています。
　一方、きょうだいも、家族みんなで遊びに行きたいと思っていても、出掛けられずに淋しい気持ちを我慢していたり、24時間のケアに疲れ果てているパパやママに代わって、「ヤングケアラー」として家事や介護の担い手になっていたりします。そのような家族を、例えばデイキャンプなどの外出イベントに招待することで、家族みんなで楽しい思い出を作る取組みを支援します。

２　医療的ケア児のための災害時の“つながり”をつくりたい

　災害への備えは、地震や水害など災害の種別によっても変わってきます。近年の自然災害の状況を考慮すると、災害時に、自宅に留まる「在宅避難」や被災していない親類や友人・知人宅への「縁故避難」などを含めた多様な避難を想定しておくことが、これまで以上に求められています。普段から近隣やボランティアとの協力関係を築いておくことの難しい医療的ケア児世帯のために、電源の確保や移動のお手伝い等を想定した“つながり”つくりの取組みを支援します。

３　医療的ケア児等を対象とする事業を新たに始める事業者への支援

　医療的ケア児の課題解決に取り組む活動を支援します。例えば、保護者が集える場所、家族で一緒に過ごせる場所、子育て支援活動など、民間の団体や事業者が新たに医療的ケア児を支援するための事業や活動を始める際に、必要な経費を補助します。

応援メッセージ

半澤　嘉博（東京家政大学家政学部児童学科教授）

■インクルーシブな社会づくりを目指して

　令和4年に障害者の権利条約の対日審査が行われ、今まで以上に、日本での共生社会（インクルーシブな社会）づくりを目指した積極的な障害者施策の改善が期待されるところです。

　医療的ケア児やその家族への支援も、これからの日本の障害者施策の重要課題の一つであり、新たな対応や支援についての研究や実践が求められていますが、その最先端を担っているのが世田谷区です。

　世田谷区では、令和3年度に医療的ケア相談支援センター「Hi・na・ta（ひなた）」を立ち上げ、「医療的ケア児ときょうだいの笑顔を増やしたい」をテーマとして、医療、福祉、保育、教育などの分野が連携して、地域の中での支援体制を作ってきました。
　緊急時の支援体制や家族、きょうだい支援なども含めて、この取り組みをさらに充実させることで、日本全国で約2万人いると言われている医療的ケアが必要な人への支援につながるインクルーシブな社会づくりの世田谷モデルを示すことができます。
　是非とも本事業のクラウドファンディングへの応援とご協力をお願いいたします。

飯野　順子（社会福祉法人天童会理事長）

■「子どもが子どもでいられる笑顔いっぱいの世田谷」を

　今、「ヤングケアラー」が話題になっています。本来、大人が担う家事や家族の世話などを、様々な理由によって、日常的に行っている子どものことです。障害のある子どものきょうだい（以後、きょうだい）の場合も、そのような呼称以前から、「親を少しでも楽にさせたい！」「風邪をひかないように見守ってあげたい。」などの思いから、日常的に自分のできるケアを担っています。将来は、看護師になりたいとの願いや夢をもっているきょうだいもいます。一方、たんの吸引や経管栄養などの医療的ケアの必要な子どもや人工呼吸器を付けた子どもも在宅医療の充実により、家族とともに地域で暮らすようになりました。社会的背景も2021年9月に「医療的ケア児支援法」が施行され、適切な支援を受けられる仕組みが整いつつあります。

　しかしながら、個別的には、ご家族は、24時間の持続的で適時性のある医療的ケアを必要とされ、精神的・身体的な負担が大きく、きょうだいに手をかけられない深い悩みを抱いている親御さんも、未だに多い状況です。きょうだいにとっての励みと癒しは、障害のあるきょうだいの笑顔です。「弟も成長していくにつれて、よく笑うようになり、アーアーと、大声を出していつもにこにこしていて、僕も笑顔になってくる。」そうです。
　
ヤングケアラーについては、「子どもが子どもでいられる街に。～みんなでヤングケアラーを支える社会を目指して～」がスローガンです。「学ぶこと・遊ぶこと・甘えること」そしてきょうだいの心が解き放たれる時と場の実現によって、「子どもが子どもでいられる笑顔いっぱいの世田谷」を目指しましょう。

プロジェクトは終了しました

世田谷区外にお住まいの方は、お礼の品をお選びいただけます

区外にお住まいの方には、区にゆかりのある品をご用意しています。

区内の障害者施設で働く方々が心をこめて作った品物や、世田谷にゆかりのあるお店自慢の逸品「世田谷みやげ」など、お好きなものをお選びください。

※ふるさと納税制度の改正により、区内にお住まいの方にはお礼の品をお贈りできなくなりました。

  • 2022年12月26日 11:53

    プロジェクト目標金額達成！

    　医療的ケア児ときょうだいの笑顔をもっと増やしたい！プロジェクトへ、皆様から多くの温かいご支援をいただき、目標金額を達成することができました。医療的ケア児やそのきょうだい、家族への共感の輪が、これまで以上に広がっていることを感じております。
    　皆様に心より感謝申し上げます。

    　いただいた寄附金は、医療的ケア児とその家族を支援する取組みに活用させていただきます。

    　医療的ケア児とその家族のことをもっとたくさんの方に知っていただくため、また、今後も支援を継続していくために、2023年3月31日まで寄附の受付けを延長いたします。引き続き応援をよろしくお願いいたします。

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東京都世田谷区

世田谷区では、支えあいの輪が広がる地域社会をめざして、寄附文化醸成に向けた取組みを進めています。
皆さんの温かい気持ちで地域の笑顔が増え、またそこから新たな善意が生まれていく。そのような社会をめざしています。

ふるさと納税制度は、「生まれ育ったふるさとに貢献できる制度」、「自分の意思で応援したい自治体を選ぶことができる制度」として創設されました。（総務省「ふるさと納税ポータルサイト」より）。
頂いた寄附によって、子育てを支える、みどりを守る、高齢者の生活を助ける等、寄附先の自治体のさまざまな取組みが支えられています。皆さまの寄附は、そのまちをつくることに繋がるのです。
寄附のお礼として地場産品をお贈りすることは、世田谷区を知っていただくきっかけになるかもしれません。
しかし、世田谷区では、品物ではなく、「取組み」そのものが皆さまからの寄附への第一義のお礼になるのではないかと考えています。
皆さまに、世田谷区のこの取組みに寄附をしたいと思って頂けた、そのお気持ちが、世田谷を豊かにすることに繋がり、地域に幸せの輪を広げることができます。

世田谷区では、福祉・子ども・みどりなど９つの基金を中心に寄附先を選んでいただいています。皆さまに、興味のある取組みを選んでいただく。その善意が積み重なって、取組みが進み、世田谷のまち全体が豊かになっていく。これが私たちの考える、寄附者のみなさまへの「お礼」です。

皆さんの善意で地域に幸せの輪を広げることができるよう、ご支援をお願いします。

  • GCFとは？

このプロジェクトへの応援メッセージ

  • いつか私も住んでみたいです！
    応援しています！

    2023年2月19日 11:23

  • 家族が住んでいます。頑張ってください！

    2022年12月31日 22:15

  • 成育医療センターは近くにあって助けていただいています。ぜひ子供たちのために活用ください。

    2022年12月31日 21:57

  • 世田谷の返礼品が何やらすごいとTwitterで知りました。
    クッキー缶を調べて辿り着きました。本命はもう売り切れでしたが、こちらもおいしそうなので！
    こんなに素晴らしい返礼品なのでもっと宣伝すればいいのにと思います。
    選択肢にSNSがない事も不思議です。

    2022年12月31日 19:35

  • 楽しい思い出をたくさん作ってください

    2022年12月30日 10:03

  • かつて住人であった世田谷区を、応援したいです！

    2022年12月27日 6:02

  • 素敵な玉川ＳＣと玉川の街が好きです。また遊びに行きたいです。

    2022年12月16日 14:41

  • この数年、世田谷区民として「医療的ケア児の笑顔を支える基金～医療的ケア児とその家族のために」に賛同し支援しております。
    子供たちの笑顔が絶えず安心して生活できる課題取り組みに活用願えればと思います。

    2022年12月13日 15:19

  • 微力ですが応援させていただきます。ご家族の笑顔が増えることを願っています。

    2022年12月11日 13:09

  • 私の妹は産まれたての障害者です。両親・兄弟と多くの苦労をして来ました。植物人間から今では、訓練施設をいくつもやりとげ、普通の生活が出来る様になりました。知的には遅れていますが、障害者枠で仕事もしています。賃金が安い事に腹は立ちますが・・・不可能が可能にと奇跡は絶対存在します。

    2022年12月10日 8:55

  • 肢体・知的に障害がある子供を育てています。
    子供が利用していたデイサービスや同級生で医ケアが必要な子供達・兄弟・両親を目の当たりにしてきました。子供に対する考え方の相違から離婚した家庭も１つや２つではありません。それだけ思い悩んでしまう事が多いのだと思います。少しでも心穏やかに楽しい時間を作る事ができますように…

    2022年12月9日 21:59

  • 医療的ケア児の支援に賛同します（小児科医）

    2022年12月5日 16:29

  • コロナ感染が収束し、屋外での活動の機会が増えるといいと思います。

    2022年11月30日 18:33

  • 微力ながら応援します。

    2022年11月30日 14:08

  • 私も医療的ケア児の家族の一員です。医ケア家族が笑顔になれるような取り組みがこれからも増えていくことを願って支援させて頂きます。これからも頑張って下さい。応援しています。

    2022年11月17日 16:16

  • 一人でも多くの子供たちに笑顔を

    2022年10月17日 14:56

  • いつも応援しています。

    2022年10月3日 17:41

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